Tėvų informuotumas apie vaikų paliatyviosios pagalbos teikimą Lietuvoje

TĖVŲ INFORMUOTUMAS APIE VAIKŲ PALIATYVIOSIOS PAGALBOS TEIKIMĄ LIETUVOJE

Įvadas
Pateikdama šiuolaikinę paliatyviosios priežiūros apibrėžtį, PSO paliatyviąją priežiūrą nusako kaip aktyvią, visapusišką pacientų, sergančių nepagydoma liga, priežiūrą, siekiant skausmo ir kitų simptomų, taip pat ir psichologinių, socialinių bei dvasinių problemų kontrolės. Paliatyviosios priežiūros tikslas – išvengti arba sumažinti kančias ir maksimaliai pagerinti gyvenimo kokybę, nepagreitinant ir nenutolinant mirties, užtikrinti psichologinę ir dvasinę priežiūrą, suteikti paramą šeimai ligos ir gedėjimo metu. PP integruoja psichologinius ir dvasinius paciento slaugos aspektus, siūlydama paramos sistemą, padedančią pacientui iki mirties gyventi aktyviai, siekiant, kad pacientas iki pat pabaigos galėtų gyvenimą paversti tobulėjimo ir pasiekimų patirtimi (Head,B. ir kt., 2016).
Vaikų paliatyvioji pagalba specializuota sritis, kuri glaudžiai susijusi su suaugusiųjų paliatyviaja pagalba ir turi tuos pačius principus. Bet turi reikšmingų skirtumų dėl skirtingų poreikių ir praktikos. Vaikų ligos gali trukti labai ilgai ir nenuspėjamai, o tai įtakoja paliatyviosios pagalbos paslaugų organizavimą. Europos Taryba atkreipia dėmesį, kad paliatyvioji pagalba, grėsmingomis ligomis, sergantiems vaikams yra specifinis iššūkis. Vaikų paliatyvioji pagalba apima didelį vaikų ligų spektrą, šios ligos gali būti nepagydomos, lėtinės, progresuojančios (Crane,K. 2015.)
Tyrimo aktualumas. Pasaulyje apie 40 proc. vaikų miršta dėl onkologinės ligos, 20 proc. dėl širdies ligų, o likę 40 proc. dėl kitų retų ligų. Ypač neigiami yra onkologinių ligų rodikliai, naujausi duomenys skelbia, kad 200 tūkst. vaikų ir paauglių pasaulyje kasmet yra diagnozuojama onkologinė liga, o 90 proc. šio skaičiaus sudaro mirtys. Mokslinėje literatūroje nurodomos įvairios priežastys, lemiančios vaikų mirtingumą nuo ligų, pagrindinės minimos tokios kaip pavėluotai nustatyta diagnozė, bei trūkumas kokybiškų paliatyviosios pagalbos paslaugų (Pelant, D. ir kt., 2017).
Tyrimo naujumas. Aukščiausios kokybės vaikų paliatyviosios pagalbos paslaugos net ir ekonomiškai išsivysčiusiose šalyse yra didelė ir pasaulinė problema. PSO atkreipia dėmesį, kad 27 proc. pasaulio gyventojų yra jaunesni nei 15 metų amžiaus, o 7 milijonams vaikų kasmet reikalinga paliatyvioji pagalba. Taip pat yra svarbus visuomenės požiūris į paliatyvios pagalbos plėtrą, modelių kūrimą, paslaugų integravimą į esamas sveikatos struktūras. Lietuvoje susiduriama su požiūrio į ligonį ir šeimą, ir jų poreikių tenkinimo problemomis. Trūksta kvalifikuotų specialistų, kurie yra apmokyti, bei įgiję išsilavinimą, nėra formuojamos vaikų paliatyviosios pagalbos komandos. Nėra steigiamos klinikos, skyriai, dienos centrai, kurie galėtų teikti kokybiškas paliatyviosios pagalbos paslaugas būtent vaikams. Tarptautinėje paliatyviosios pagalbos vaikams chartijoje minima, kad kiekvienam vaikui turi būti prieinama individuali paliatyvioji pagalba, kuri atitinka jo amžių, kultūrinius ypatumus, specifinius jauno žmogaus ypatumus. Suaugusiųjų Paliatyviosios pagalbos komandos nepasiruošę teikti pagalbą vaikams ir šeimoms (Pudžemienė, I. 2015; Ramphal, R. ir kt., 2016).
Tyrimo problema. Lietuvoje labai mažai investuojama į pagalbos mirtinos ligos paliestiems vaikams teikiamas paslaugas. Šios pagalbos paslaugų darnus vystymasis ir finansavimas susiduria su didelėmis problemomis, nes nė...